Notre communauté

Dans la maladie, l’art permet de :

  • Révéler les facultés persistantes
  • Maintenir la socialisation
  • Nourrir des relations positives
  • Promouvoir l’estime de soi et la dignité
  • Créer de la qualité de vie

Musées partenaires

Conférenciers formés

ans de partenariat avec la RMN

Chaque musée dispose, à travers ses collections, d’une ressource inestimable d’émerveillement, d’éveil à la curiosité et de possibilité d’apporter une ouverture sur le monde. Cette précieuse ressource se doit d’être accessible à tous et surtout à ceux qui, du fait de leurs difficultés, souffrent d’isolement et d’appauvrissement de leurs échanges avec autrui. C’est tout particulièrement le cas des personnes attentes de la maladie d’Alzheimer qui manquent cruellement d’activités et de liens sociaux. Aujourd’hui, les musées souhaitent développer leur accessibilité à ce nouveau public et pour y parvenir, ont besoin d’une expertise extérieure qui permette de former les conférenciers à la conception de parcours de visites, à l’animation de commentaires adaptés face aux œuvres ainsi qu’à la création de supports d’aide à la visite. Enfin, les musées ont besoin de partenaires, professionnels de la maladie qui facilitent la venue des personnes atteintes et leur encadrement.

Depuis 2007, l’association ACA, constituée d’experts de la maladie d’Alzheimer, a conçu une méthodologie permettant le développement de l’accessibilité de ses musées partenaires. Elle a créé en 2009 un programme de volontariat innovant et particulièrement structuré qui lui permet d’accompagner des personnes malades au sein de différents musées tout en offrant du temps libre aux familles. A travers un vaste réseau de professionnels de la maladie, elle inscrit son action en cohérence avec le parcours de soin de chaque personne malade qu’elle accompagne durant plusieurs années. L’association s’appuie sur l’expertise en histoire de l’art des musées partenaires pour valoriser davantage la parole de ses bénéficiaires, pour stimuler leurs fonctions cognitives et pour accroître leur participation. Elle a formé en échange les conférenciers pour élargir son offre de visites au bénéfice d’un plus grand nombre de personnes malades.

L’association accompagne des groupes de 7 personnes malades et de 7 bénévoles accompagnateurs au sein des musées partenaires. Un conférencier formé par l’association anime la visite tandis qu’un bénévole relais veille au bon déroulement logistique de la visite.

Les visites sont réalisées sous la forme de cycle de  trois mois (en janvier février mars, avril mai juin et octobre novembre décembre). Chaque groupe effectue durant cette période quatre visites d’une heure et demie selon des thèmes et des parcours préétablis et au rythme d’une visite tous les quinze jours. Les visites ont toujours lieu le même jour de la semaine à 14 heures. L’ensemble des visites est suivi d’une réunion finale autour d’un événement artistique participatif, avec tous les participants des différents groupes, les bénévoles et les familles.

LA METHODOLOGIE MISE EN ŒUVRE

L’association met en œuvre une méthodologie riche et précise qui comprend :

– Le repérage et l’analyse de l’environnement de chaque visite

– La sélection des œuvres selon des critères de pertinence

– La ritualisation et la création de repères et de cohérences

– La structure du commentaire en 5 étapes de construction du sens (procédure)

– Des modalités de gestion des troubles du comportement fréquents en visite (anxiété, désinhibition, répétition, apathie)

– Des techniques de communication permettant à la fois de faciliter la participation individuelle et de créer une cohésion de groupe.

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Les bénéfices pour les personnes malades

  • Amélioration de l’humeur et du dynamisme
  • Stimulation cognitive
  • Valorisation et regain de motivation
  • Apaisement, réduction notable de l’anxiété voire même de la désinhibition.
  • Amélioration de l’expression et de la participation au fil des séances.

 

« Simone est enchantée de ces sorties ; elle est ravie de me voir. Elle est toujours très participative et joyeuse. C’est toujours une grande satisfaction de voir le sourire de Simone quand j’arrive, aussi son enthousiasme et sa participation active. »

«  Quand je vais chercher Lucette, elle est toujours très motivée et curieuse de visiter un musée. Elle a envie d’aller voir de belles choses et de ne pas rester chez elle à ruminer. »

« Cette sortie me libère moi et me détend, car je le sais heureux. Je préfère être en dehors de l’activité, cela le rend plus indépendant. Pour moi, c’est réconfortant de le savoir heureux et en sécurité. »

« Il serait bon de multiplier les activités en dehors du couple et de la maison. Certaines difficultés viennent justement du manque d’activités car mon épouse en souffre ».

  • Répit et réconfort grâce à la mobilisation des bénévoles
  • Satisfaction par rapport à l’offre d’activités stimulantes et valorisantes faite à leur proche malade
  • Invitation à prendre du temps pour eux sans culpabiliser
  • Sérénité grâce à la prise en charge de leur proche atteint (souffrance notable de l’aidant face au désœuvrement de la personne malade)
  • Gain en indépendance de la personne malade vis-à-vis d’eux (ressentie de manière positive).

Les bénéfices pour les aidants familiaux

LES BÉNÉFICES POUR LES BENEVOLES

  • Plaisir de faire plaisir et de se sentir utile
  • Enrichissement personnel lié aux capacités relationnelles, à l’écoute et au développement de l’empathie.
  • Meilleure compréhension et perception différente de la maladie d’Alzheimer.
  • Une relation vécue comme riche et émouvante
  • Découverte d’une autre manière d’être au musée basée sur le ressenti et le relationnel.

 

« Cette expérience a été très valorisante pour moi. D’une part, j’ai eu l’opportunité de connaitre un peu plus la maladie (de façon théorique et pratique) et de rompre avec tous les clichés qu’on entend normalement quand on parle de l’Alzheimer. D’un autre côté j’ai appris à me connaitre un peu plus, la façon dont laquelle je me mets en rapport avec les autres. »

« Cette expérience m’a apporté de nombreuses choses : échange avec une personne âgée, découverte de la maladie, échange avec sa fille, sentir que l’on est très utile… »

 

 

L’INTERET POUR UN MUSÉE D’UN PARTENARIAT AVEC L’ASSOCIATION

 

Intégration d’une compréhension des fonctions cognitives et des limitations des personnes malades dans le déroulé de la visite.

Apport d’une approche sensible et renouvelée de la visite, d’un autre regard sur les œuvres, sur un “visiteur acteur”, sur l’impact de l’art et sur le musée vécu comme lieu privilégié de socialisation.

Une préparation rigoureuse, avec les conférenciers, avant chaque cycle de visites, incluant la création de livrets.

Une formation spécifique pour les conférenciers et une opportunité de suivre régulièrement le même groupe tout au long d’un cycle de visites.

Une opportunité de s’ouvrir à une nouvelle audience et de modéliser sur le long terme un accueil de qualité pour ce public spécifique.

Des évaluations régulières menées dans le cadre de parcours de soin donnent une bonne mesure de la valeur concrète des visites menées.

Une image positive de l’action RSE du Musée sur laquelle capitaliser en interne et en externe.

 

3 jours de formation des conférenciers :

–  La maladie d’Alzheimer : description du fonctionnement cérébral  normal et pathologique ainsi que des symptômes de la maladie.

–  Mises en situation de visites avec montée progressive de la difficulté : apprentissage de l’adaptation de la communication verbale et non verbale, de la stimulation cognitive à travers la structure du commentaire et de la gestion des troubles psycho-comportementaux fréquents (apathie, anxiété, désinhibition et répétition).

–  Création en petits groupes de parcours de visites adaptés : Sensibilisation à la prise en compte des contraintes de l’environnement, apprentissage de la création de parcours et de la sélection d’œuvres adaptées.

 

Accompagnements dans le cadre de cycles correspondant à un groupe et à 4 visites reparties sur 3 mois :

–  Tutorat, suivi renforcé puis suivi régulier pour un apprentissage concret d’un savoir-faire riche et précis.

–  Maintien d’une préparation à l’animation de chaque groupe et d’un retour sur l’expérience à travers les évaluations régulières.

 

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-Quelles sont les modalités de réservation des visites ?

Chaque année, au mois de juin, l’association planifie l’essentiel de ses visites au sein des différents lieux culturels pour une année. Ceci permet d’en faciliter l’organisation.

--Combien de temps dure chaque visite ?

Les visites durent une heure et demie

-A quelle heure les visites sont-elles programmées ?

Les visites commencent toujours à 14h00.

-Quel est le profil des malades accompagnés ?

Les personnes accompagnées sont des personnes à un stade léger à modéré de la maladie.

-Quels sont les troubles des personnes malades accompagnées ?

Les personnes accompagnées rencontrent des difficultés qui concernent la mémoire récente, l’orientation spatiale dans de nouveaux lieux ou un déficit de planification et d’organisation. Elles sont relativement autonomes et tout à fait capables de comprendre et de converser avec les bénévoles.

-D’où viennent les bénévoles ?

Les bénévoles sont le plus souvent des étudiants, de jeunes retraités ou des salariés issus de l’entreprise. Ils sont formés et encadrés par l’association.

-Quelle est la logistique nécessaire à chaque visite ?

Un pliant par participant est nécessaire et il est possible que plusieurs fauteuils roulants par groupe soient requis.

-Sur une année, combien de visites sont envisageables ?

Au sein d’un même lieu culturel, l’association réalise jusqu’à 48 visites par an.

-Quelle est la légitimité de l’association ?

L’association est fortement soutenue par l’Agence régionale de santé et bénéficie de partenariats avec un large réseau de professionnels de santé. Elle forme les conférenciers de la Réunion des Musées Nationaux à la spécificité de son public et intervient dans une dizaine de musées partenaires.