Notre communauté

Notre mission: mettre l’art au service des malades.

Il y a dans la maladie une période relativement longue, après le diagnostic, durant laquelle la personne a de fortes facultés persistantes et a besoin d’être considérée d’abord comme une personne capable de compétences avec un soutien adapté, plutôt que comme un patient souffrant d’une maladie.

Notre mission est de tirer tout le potentiel de cette période à travers des activités artistiques adaptées et d’offrir du temps libre aux proches des personnes atteintes.

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Pourquoi l’art?

Dans la maladie, l’art permet de :

– Révéler les facultés persistantes

– Maintenir la socialisation et nourrir les relations positives

– Promouvoir l’estime de soi et la dignité

– Créer de la qualité de vie

 

 

L’association évalue de manière régulière les activités qu’elle propose. Ces évaluations sont réalisées à partir des témoignages des bénévoles, des volontaires et des aidants familiaux dont les proches ont bénéficié de visite, ateliers ou évènements artistiques. Le recueil des témoignages se fait à partir de deux questionnaires : l’un conçu pour les bénévoles et volontaires ; l’autre plus spécifiquement pour les proches des personnes malades. Les résultats de ces questionnaires permettent à l’association de rester au plus près des problématiques des personnes qu’elle accompagne ainsi que des ressentis des bénévoles. Ils permettent également de rendre compte de l’intérêt des actions menées par l’association, de préserver la qualité du dispositif mis en place ainsi que de tirer les enseignements permettant d’optimiser et d’améliorer les accompagnements.

– Offrir aux personnes atteintes, un accompagnement personnalisé et intégré à leur parcours de soin.

– Mettre en œuvre une méthodologie riche et précise pour rendre l’art accessible.

– Proposer des formations spécialisées et un suivi individuel à des bénévoles, des salariés volontaires et des conférenciers.

– Soutenir et dynamiser l’engagement d’une communauté de bénévoles.

NOTRE ENGAGEMENT

NOS CHIFFRES CLÉS 

300 accompagnements réalisés en 2015

140 bénévoles

28 conférenciers formés

10 musées

3 années de partenariat avec la réunion des musées nationaux

8 plateformes de répit et d’accompagnement

6 années de soutien de l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France

« Dans le monde, entre aujourd’hui et 2050, on prévoit 580 millions de nouveaux cas, ce qui montre à quel point cette maladie est un phénomène gigantesque. Il n’existe aucun traitement curatif et nous ne savons pas combien de temps il va falloir pour que la recherche donne des résultats. En attendant, il faut vivre avec la maladie et soutenir les familles.Dans ce contexte, l’association ACA  est porteuse d’une nouvelle forme d’action qui rapproche les malades et leurs proches de la société à travers la culture, qui contribue à déstigmatiser cette maladie (…) et qui traduit l’objectif que la société se comporte dignement pour faire que les malades puissent continuer le plus longtemps possible à mener une vie digne ».

Pr Lagayette, Président de la fondation de France

Les membres permanents

Cindy Barotte
Fondatrice de l’association, directrice

Bastien Mayras
Directeur Artistique, formateur, musicien

Céline Devanneau 
Gestionnaire opérationnelle

Trudy Bimpeh 
assistante

Les membres du bureau

Ludovic Cocqueret
Président

Pascal Riandey
Trésorier

Chantal Debreu
Secrétaire

Les intervenants

Catherine Poyet 
Animatrice

Patrice Voisard

Bénévole relais

Nathalie Leglise
Animatrice

Christiane Folens

Bénévole relais

Claire Dauzet 
Animatrice

Nathalie Jourdan

Bénévole relais

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Genèse du projet

Historique et perspective

Création en 2007

Par Cindy Barotte, Sociologue. ACA (Action Culturelle Alzheimer) est un projet basé sur la stimulation cognitive en vue de révéler les facultés persistantes des malades tout en soutenant leur estime de soi. L’objectif est de continuer à vivre une vie qui ait du sens et de la valeur malgré la maladie.

Depuis 2008

Élaboration progressive d’une méthodologie de création de parcours de visites, de livrets, de commentaires d’œuvres d’art et établissement de partenariats avec le musée du Louvre, le Musée du Quai Branly, le Château de Versailles, le musée d’Art Moderne de la ville de Paris, le Centre Pompidou et la Réunion des Musées Nationaux / Grand Palais.  

Intégrations progressives au sein d’un réseau de professionnels de la maladie et montée de la reconnaissance de l’intérêt du dispositif. En 2009, intégration du dispositif innovant de répit dans le cadre du Plan Alzheimer et soutien de l’Agence Régionale de Santé pour étendre le dispositif au sein des plateformes de répit et d’accompagnement de personnes malades à Paris, en petite et grande couronnes.

Depuis 2009

Création d’un programme de volontariat innovant en entreprise, pour accompagner des personnes malades demeurant à domicile et offrir du temps libre aux aidants. Le programme inclut : la formation de salariés volontaires,  le suivi et le soutien de l’accompagnement qu’ils effectuent auprès de personnes malades. Le programme est progressivement mis en œuvre au sein de MSD France, de BNP Paribas Cardif, Swisslife et de la Réunion des Musées Nationaux / Grand Palais.

Création en 2010 d’une formation et d’un accompagnement gratuits pour les bénévoles en dehors de l’entreprise (étudiants, retraités…). Mise en place d’un appel régulier à bénévole.

Depuis 2013

Création d’un programme de formation dédié aux conférenciers (à  la demande de la Réunion des Musées Nationaux et du Centre Pompidou).

Depuis 2014

Création et extension du programme à Manhattan, USA.

Depuis 2015

Développement des partenariats entreprise (Salesforce, Lily) et lieux culturels (Musée Guimet, Cluny, Château de la Malmaison). Intégration du dispositif service civique à notre programme d’accompagnement.