Notre communauté

La mission de ARTZ : changer la vie avec la maladie.

Il y a dans la maladie une période relativement longue, après le diagnostic, durant laquelle la personne a de fortes facultés persistantes. Continuellement, elle a besoin d’être considérée d’abord comme une personne capable de compétences avec un soutien adapté, plutôt que comme un patient souffrant d’une maladie.

Notre mission est de tirer tout le potentiel de cette période à travers des activités artistiques adaptées, d’offrir réconfort, soutien et temps libre aux proches des personnes atteintes.

« Dans le monde, entre aujourd’hui et 2050, on prévoit 580 millions de nouveaux cas, ce qui montre à quel point cette maladie est un phénomène gigantesque. Il n’existe aucun traitement curatif et nous ne savons pas combien de temps il va falloir pour que la recherche donne des résultats. En attendant, il faut vivre avec la maladie et soutenir les familles.Dans ce contexte, l’association ACA  est porteuse d’une nouvelle forme d’action qui rapproche les malades et leurs proches de la société à travers la culture, qui contribue à déstigmatiser cette maladie (…) et qui traduit l’objectif que la société se comporte dignement pour faire que les malades puissent continuer le plus longtemps possible à mener une vie digne ».

Monsieur Lagayette, Président de la Fondation Plan Alzheimer

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Pourquoi l’art?

Dans la maladie, l’art permet de :

Révéler les facultés persistantes

Maintenir la socialisation et nourrir les relations positives

Promouvoir l’estime de soi et la dignité

Créer de la qualité de vie

 

NOTRE ENGAGEMENT

– Offrir aux personnes atteintes, un accompagnement personnalisé et intégré à leur parcours de soin.

– Mettre en œuvre une méthodologie riche et précise pour rendre l’art accessible.

– Proposer des formations et un suivi individualisé à des bénévoles, des salariés volontaires, des professionnels du secteur médico-social et des guides de musées.

– Soutenir et dynamiser l’engagement d’une communauté de bénévoles.

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LES ORIGINES DU PROJET AU MUSÉE DU LOUVRE

Les membres permanents

Cindy Barotte
Fondatrice de l’association, directrice

Bastien Mayras
Directeur Artistique, formateur, musicien

Céline Devanneau 
Gestionnaire opérationnelle

Les membres du bureau

Ludovic Cocqueret
Président

Pascal Riandey
Trésorier

Chantal Debreu
Secrétaire

Les intervenants

Catherine Poyet 
Animatrice

Nathalie Leglise
Animatrice

Claire Dauzet 
Animatrice

Nathalie Jourdan

Bénévole relais

Historique et perspective

2007 : Cindy Barotte fonde ARTZ

Fondé par Cindy Barotte, Sociologue, ARTZ (Action Culturelle Alzheimer) est un projet basé sur la stimulation cognitive en vue de révéler les facultés persistantes des malades tout en soutenant leur estime de soi. L’objectif est de soutenir la possibilité pour les personnes atteintes de continuer à vivre une vie qui ait du sens et de la valeur malgré la maladie.

2008 : ARTZ crée, au Louvre, une méthode pour rendre l'art accessible

Élaboration progressive d’une méthodologie de création de parcours de visites, de livrets, de commentaires d’œuvres d’art et établissement de partenariats avec successivement ; le musée du Louvre, le Musée du Quai Branly, le Château de Versailles, le musée d’Art Moderne de la ville de Paris, le Centre Pompidou et la Réunion des Musées Nationaux / Grand Palais, le musée Cluny, le musée Guimet, le musée d’Orsay et de l’Orangerie, Le Mac Val et le Château de la Malmaison.   

Création, en 2012, d’un programme de formation dédié aux conférenciers (à  la demande de la Réunion des Musées Nationaux et du Centre Pompidou).

2009 : ARTZ lance un programme de volontariat au côté d'une entreprise

Création d’un programme de volontariat innovant en entreprise, pour accompagner des personnes malades demeurant à domicile et offrir du temps libre aux aidants. Le programme inclut : la formation de salariés volontaires,  le suivi et le soutien de l’accompagnement qu’ils effectuent auprès de personnes malades. Le programme a été progressivement mis en œuvre au sein de MSD France, de BNP Paribas Cardif, de la Réunion des Musées Nationaux / Grand Palais, des entreprises Salesforce et Gécina.

En 2010, le programme de volontariat s’étend à des bénévoles en dehors de l’entreprise (étudiants, retraités…).

2011 : Début du soutien de l'Agence Régionale de Santé Île-de-France

Intégration progressive au sein d’un réseau de professionnels de la maladie et montée de la reconnaissance de l’intérêt du dispositif. En 2009, intégration du dispositif innovant de répit dans le cadre du Plan Alzheimer et soutien de l’Agence Régionale de Santé pour étendre le dispositif au sein des plateformes de répit et d’accompagnement de personnes malades à Paris, puis en petite et grande couronnes.

2016 : Première année de mobilisation et d'accompagnements de jeunes en Service Civique

L’association ARTZ recherche depuis 2016 des jeunes motivés et désireux de s’engager à ses côtés pour promouvoir la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de pathologies apparentées et celle de leurs familles.

Les missions confiées aux volontaires sont de quatre types :

1. Un rôle d’accompagnateur :
Les volontaires assurent un rôle d’accompagnateurs de personnes malades dans le cadre des sorties culturelles et des événements organisés par l’association. Ils permettent ainsi de contribuer à la qualité de vie de ces personnes ainsi qu’à l’offre de répit proposée par l’association aux aidants familiaux. Chaque accompagnement est préparé lors d’une rencontre préliminaire à domicile rassemblant une personne malade, son proche, le volontaire ainsi qu’un membre de l’association. La mission consiste ensuite, pour chaque volontaire, à accompagner une personne malade sur une série de cinq activités échelonnées sur trois mois. Au total et durant cette période, chaque volontaire est amené à accompagner une dizaine de personnes. Ce rôle contribue à l’extension et au déploiement de l’offre d’accompagnements proposée par l’association.

2. Un rôle d’ambassadeur :
Chaque volontaire participe aux actions de sensibilisation initiées et organisées par l’association ou par ses partenaires lors d’événements et de campagnes de recrutement de bénévoles et de salariés volontaires. Ces actions réalisées souvent au sein d’universités, d’entreprises ou de mairies, facilitent le développement des actions de la structure et contribuent au changement de regard du grand public sur la maladie. Très concrètement, la mission du volontaire consiste à informer et à communiquer sur les actions de l’association lors de ces événements.

3. Un rôle de médiateur :
Chaque volontaire assure un rôle de médiateur pour faciliter l’usage, par les familles, d’un site internet de visites virtuelles permettant aux personnes malades qui ne peuvent plus se déplacer ou trop éloignées des sites culturels d’avoir accès, depuis leur domicile, aux contenus proposés par l’association. Cette mission nécessite une pédagogie et de l’écoute pour lesquelles les volontaires sont formés par l’association.

4. Un rôle de soutien à la qualité du dispositif :
Chaque volontaire permet de renforcer la qualité du service proposé par l’association à travers une contribution au recueil de témoignages et de feedback sur les activités réalisées. Par ailleurs, ces retours permettent d’alimenter les contenus du site internet, de la newsletter et des posts sur les réseaux sociaux visant à dynamiser la communauté des bénévoles et volontaires impliqués. Selon leur motivation et leurs capacités, les volontaires peuvent être invités à jouer un rôle actif dans la communication de l’association via l’animation du réseau social de la structure et/ou la création de supports de communication (photos, vidéos et textes).

2017 : Création de visites virtuelles

La problématique de la maladie d’Alzheimer est d’autant plus forte du fait d’un constat alarmant d’isolement : 15 % des plus de 75 ans n’ont que trois à cinq relations sociales par an. De plus, nous savons que la réduction des activités et des relations sociales impacte non seulement l’humeur mais aussi et plus largement la cognition et l’autonomie.

A l’occasion de la journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2017, l’association ARTZ lance au côté de la RMN-GP un site de visites virtuelles à destination des personnes atteintes. Ce site permettra aux personnes malades de réaliser des visites à domicile en présence d’un aidant familial ou d’un bénévole de l’association.

Les bénéfices de cette innovation technologique sont nombreux. Il permettra d’enrichir fortement le volume d’activités proposées aux personnes malades, de les stimuler cognitivement, de contribuer au maintien de leur qualité de vie et d’enrichir les aides apportées à domicile. Pour les aidants familiaux qui manquent souvent de repère face aux troubles, l’outil facilitera des échanges ludiques de qualité. Il comporte, à travers des questions et un guidage adaptés, une pédagogie implicite de la relation à distance de toute mise en échec.

LES CHIFFRES CLÉS 

300 accompagnements réalisés chaque année
150 bénévoles
30 conférenciers formés
9 musées partenaires
5 années de partenariat avec la Réunion des Musées Nationaux / Grand Palais
7 années de soutien de l’Agence Régionale de Santé Île-de-France
11 plateformes de répit et d’accompagnement partenaires
7 entreprises partenaires

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L’EVALUATION

L’association évalue de manière régulière les activités qu’elle propose. Les résultats permettent à l’association de rester au plus près des problématiques des personnes qu’elle accompagne ainsi que du ressenti des bénévoles. Ils permettent également de rendre compte de l’intérêt des actions menées, de préserver la qualité du dispositif mis en place, d’améliorer les actions et de révéler les besoins des personnes malades, des aidants familiaux et des bénévoles.